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« Après avoir révélé ma séropositivité, on m’a changé de poste. J’étais rétrogradée systématiquement. On m’a reproché mes problèmes de santé et mes absences pour me rendre à l’hôpital en me disant que la société n’avait pas à en pâtir », raconte sous couvert d’anonymat une femme de 51 ans, à Sida info service île de France, lors d’une enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH parue l’an dernier. Un témoignage corroboré par de nombreuses associations d’aide aux malades. Aujourd’hui encore, selon l’enquête, près d’un tiers des personnes séropositives déclarent avoir été victimes de discrimination dans la sphère professionnelle, notamment de la part de leurs collègues. De fait, 70% des personnes travaillant taisent leur séropositivité à l’employeur. Une attitude d’ailleurs conseillée par l’ensemble des associations militantes ou d’aide au retour à l’emploi. A la permanence d’Act Up, dans le 11ème arrondissement de Paris, Cécile Lhuillier reçoit les « usagers » qui lui racontent encore leur licenciement après avoir avoué leur séropositivité à leur employeur ou le changement d’attitude de leur collègue… « Tout cela reste évidemment insidieux; on ne licencie pas quelqu’un parce qu’il est séropositif et c’est notamment ce qui rend difficile le fait de porter plainte. Mais il continue de régner un climat de sérophobie, encore plus pour les homosexuels… », précise Cécile Lhuillier. Le dilemme du secret « Plus que tout autre maladie chronique, le sida fait peur car on l’assimile encore à un certain style de vie. Sans parler de la peur de la contamination et des problèmes que cela peut poser en termes de performance dans l’entreprise », explique Jean-Louis Lecouffe, chargé de mission « vie professionnelle » chez Aides. Sa séropositivité, il ne l’a d’ailleurs révélée à son employeur que « parce que trois conditions étaient réunies : j’avais plus de 50 ans, une grande confiance en mon directeur et j’étais protégé par mon statut de représentant du personnel syndiqué. Sans l’une d’elle, je ne l’aurais jamais fait », confesse-t-il. Et pourtant, il se bat aujourd’hui pour libérer la parole, en allant en discuter dans les grandes écoles de management par exemple, et sortir du « dilemme du secret » comme le nomme le Conseil national du sida dans son rapport « VIH, emploi et handicap » paru en septembre dernier. Car cette dissimulation, cette "invisibilité", a un prix. Pour le salarié, cela exige notamment qu’il gère son temps médical (consultations, examens, soins, etc) totalement en dehors de son temps de travail, parfois au détriment du bon déroulement de son suivi. Qu’il renonce aussi à tout aménagement de son poste -essentiellement en termes d’horaires- sachant que depuis 2005, il peut demander le statut de travailleur handicapé. Aujourd’hui, moins de 10 % des personnes séropositives bénéficieraient ainsi d’horaires aménagés pourtant « utiles lors des phases de fatigue ou d’effets secondaires des trithérapies », souligne Alain Carré, ancien médecin du travail…. Un taux de chômage 2 fois plus élevé Devant ces difficultés, « certaines personnes vont également s’auto-exclure ; elles ne vont pas oser continuer leur métier de garde d’enfants de peur de la contamination par exemple ou elles vont tellement se dévaloriser que cela rend difficile leur travail », souligne Sinda Soyah, chargée d’insertion professionnelle à l’Arcat, une association qui accompagne les malades souvent en situation de grande précarité. En 2010, le taux de chômage des personnes séropositives est encore deux fois plus élevé que celui de la population générale. Dans le Morbihan, pour placer les personnes qu’il suit au sein de l’association de réinsertion Résonnance, Marc Goujon explique qu’il a parfois recours à des subterfuges, comme celui de passer par d’autres associations du collectif Kerfléau dont il fait partie. « De cette façon, l’employeur ne sait pas quel est le handicap exacte de la personne à placer, et il n’a d’ailleurs pas à le savoir », souligne-t-il. Parallèlement, il organise aussi des actions de sensibilisations, comme le théâtre forum dans le cadre de la mission emploi Sidaction, qui réunit autour d’une pièce de théâtre des employeurs et travailleurs/chômeurs séropositifs sur le thème de la discrimination (voir article lié). « Cela nous a permis de créer un comité de pilotage avec des syndicats, médecins du travail et employeurs qui se réunit tous les 6 mois », se félicite-t-il. A Marseille, le théâtre forum organisé avec l’association Tipi a également donné l’idée au Centre des jeunes dirigeants local de monter des ateliers de recherche d’emploi pour les personnes séropositives…. Mais dans l’ensemble, le monde de l’entreprise reste relativement hermétique à la problématique. « Les effectifs touchés restent relativement faibles et l’on observe que la faculté d’en parler au sein d’une entreprise est inversement proportionnel au taux de prévalence. Même dans les multinationales qui ont signé des chartes et font des actions de sensibilisation en Afrique, le sujet reste tabou dans les sièges sociaux ! », souligne Erik Maville, directeur régional de la Coalition mondiale des entreprises contre le sida, la tuberculose et le paludisme (GBC) en Europe. Et ce n’est guère plus simple au niveau des représentants du personnel, dans les CHSCT (comité d’hygiène, de sécurité et des conditions de travail) ou chez les syndicats. « Même si elle fait partie d’un enjeu plus large mais majeur, la santé au travail, c’est une question dont on a peu l’habitude et à laquelle nous ne sommes pas formés », reconnaît ainsi Jean François Naton, conseiller confédéral de la CGT, responsable du secteur Travail/Santé. En novembre, pour sensibiliser les entreprises françaises, plusieurs associations comme Aides, GBC, le BIT, la Cfdt ou la Cgt, l’association vont donc lancer une opération « bus info » qui ira à la rencontre des managers et salariés dans plusieurs entreprises d’Ile-de-France. « On ne pourra délier les langues que lorsque les personnes séropositives se sentiront en sécurité. Malheureusement, ce n’est encore pas le cas aujourd’hui », estime Jean-Louis Lecouffe.
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